Sinh con ra cha mẹ nào cũng mong con được lớn khôn – tự cắp sách đến trường; thế nhưng đối với gia đình ông Lê Xuân Vệ thì đây chỉ là một ước mơ có thể chẳng bao giờ thành hiện thực

Photo courtesy of phunu.info. Cô gái "tí hon" Lê Thị Xoa

Bệnh tim bẩm sinh
Lê Thị Xoa được bố là ông Lê Xuân Vệ (52 tuổi) đưa về nhà sau khi vui đùa cùng chúng bạn ở ngôi nhà bên cạnh. Đi bênh cạnh ông Vệ, Xoa bập bõm bước những bước đi còn chưa vững như đứa trẻ lên 5. Dưới ánh nắng chiều, bóng Xoa chỉ bằng một nửa bóng cha, hắt trên con đường đất. Nhìn cô gái chỉ cao vừa qua lưng quần bố, hiếm ai biết rằng đây là một thiếu nữ đã ngoài 20 tuổi.

"Vẫn bình thường nhưng ăn yếu, chỉ lưng bát cơm. Trước giờ vẫn vậy, không ăn được nhiều, thế mới không phát triển được”, ông Vệ vừa cười nhẹ, vừa giải thích về đứa con gái nhỏ nhất nhà.

Vừa lọt lòng vào năm 1992, khắp người Xoa tím tái như trúng phải cơn gió lạnh lâu ngày. Tuy nhiên, gia đình đã không cho rằng đó là dấu hiệu của trẻ bị suy tim. Bây giờ nhớ lại, ông Vệ có phần tự trách mình đã không phát hiện bệnh của con sớm hơn.

Hơn một tuổi, Xoa vẫn chỉ nằm một chỗ, không đi đứng được mà sức khỏe thì ngàycàng kém. Lúc đó ông Vệ và vợ mới mang con đi khám ở Bệnh viện Nhi Trung ương và được cho biết Xoa bị bệnh tim bẩm sinh.

“Lúc đó đi khám thì người ta bảo là chưa mổ tim được. Nhưng lúc có chương trình mổ tim thì Xoa đã 16 tuổi – quá tuổi để mổ”.

Ông Vệ nói với sự bùi ngùi, nuối tiếc. Những năm đầu thập niên 90 thế kỷ trước, khoa học kỹ thuật ở Việt Nam chưa tạo đủ điều kiện để có thể mổ tim cho Xoa. Đến khi điều kiện khoa học cho phép thì hy vọng của gia đình ông Vệ cũng tắt đi vì Xoa đã quá lớn.

Mười tuổi đầu, Xoa mới chập chững những bước đi khó khăn đầu tiên như đứa trẻ vừa giáp thôi nôi. Trước đó, Xoa chỉ nằm trên giường, yếu ớt và ít cử động. Hai mươi tuổi, Xoa chỉ quét được nhà và cao chỉ khoảng 1 mét, như đứa trẻ đi mẫu giáo; duy chỉ khuôn mặt là có chút già dặn. Tuy nhiên, trí óc Xoa cũng chỉ chậm chạp như một đứa trẻ chưa vào lớp một. Ông Vệ chia sẻ:

“Trí nó chỉ là như trẻ con thôi, không ứng xử như người lớn được. Nhưng nó vẫn tinh, vẫn nói chuyện và biết người khác được, chỉ tội là ít nói thôi”.

Xoa rất ít nói và ngại tiếp xúc người lạ. Ngoại trừ cha mẹ và ông bà, Xoa ít khi chịu mở lời. Những khi cha mẹ đi làm đồng, Xoa chỉ ngồi một mình với bà, ngoan ngoãn và có phần sợ sệt. Dù đã 20 nhưng Xoa chỉ thích xem những chương trình TV của trẻ con. Đôi lúc xem được một vở kịch thiếu nhi hay hoặc một bộ phim hoạt hình hấp dẫn là Xoa phá lên cười một mình. Những lúc đó, vợ chồng ông Vệ chỉ biết lắc đầu, vừa thương vừa tủi.

“Lúc nào gia đình cũng thấp thỏm vì nó hơi yếu người một chút là thấy đã khác. Những hôm trở trời thì nó yếu hẳn, chỉ nằm không ăn. Cháu không đi học được, yếu lắm. Đi vài chục mét đã mệt thì làm sao đi học được. Xoa cũng có đòi đi học một vài lần”.

Sức khỏe của Xoa thậm chí yếu hơn một đứa trẻ tiểu học. Nhiều lần thấy bạn bè đi học, Xoa cũng ham thích và đòi bố mẹ cho đến trường. Nhưng chỉ được vài ngày ngắn ngủi thì Xoa lại ôm mặt khóc vì không đủ sức khỏe để đến trường dù trường cách đó chẳng bao xa. Đôi lúc thèm học, Xoa kêu ba mẹ mua sách về để cô tự học nhưng học được vài chữ thì cơn đau tim lại đến và Xoa đành bất lực nhìn mớ sách vở ngổn ngang một cách tức tối. Cha mẹ Xoa tâm sự, nhiều lần uất ức quá, Xoa muốn tự tử để khỏi phải bị hành hạ bởi căn bệnh quái ác.

Hai cha con cô Lê Thị Xoa. Photo courtesy of phunu.infophunu-200.jpg
Ước mơ được đến trường
Mỗi khi buồn, Xoa lại mang quyển truyện tranh ra đọc. Xoa chỉ biết được vài chữ cái để nhận diện được bìa sách, chủ yếu cô nhìn hình và hiểu câu chuyện qua từng nét vẽ. Nhiều lúc Xoa chăm chú cầm que vẽ lại hình của các nhân vật trong truyện với những nét cơ bản và đặt tên cho nhân vật bằng vài chữ cái ít ỏi mà cô biết. Có nhiều quyển truyện Xoa đọc đã nhàu nát nhưng vẫn không tài nào hiểu được nội dung câu chuyện.

Xoa thường làm bạn với những trẻ em trong xóm. Hai mươi năm nay, Xoa đã chơi chung với không viết bao nhiêu lớp trẻ. Hễ lớp trẻ này lớn thì lại chơi chung với lớp khác. Ông Vệ tâm sự:

“Các lớp bạn khác lớn thì lại chơi với các lớp cháu nhỏ hơn. Lớp này lớn thì lại chơi với lớp trẻ nhỏ hơn”.

Trong một gia đình có nhiều em cả chị và cả em đều là bạn của Xoa. Thậm chí, có gia đình cả dì và cháu đều chơi chung với Xoa nốt. Nhiều lớp bạn của Xoa đã vào đại học, cao đẳng. Thậm chí, có người đã lấy chồng. Duy chỉ có mình Xoa là vẫn phải nắm tay bố mẹ dẫn đi chơi hàng xóm. Đôi lúc phần vì buồn, phần vì căn bệnh tim hành hạ, Xoa lủi thủi ngồi một mình trên thềm nhà mà nhìn lũ trẻ múa hát – ước mong được một cuộc sống bình thường.

Vợ chồng ông Vệ rất ít khi phải mua quần áo hay giày dép cho Xoa. Vì thân hình chậm phát triển, Xoa vẫn cứ mặc vừa những gì bố mẹ sắm đã nhiều năm. Ông Vệ vừa giễu cợt vừa cười buồn rằng nhiều khi nhìn Xoa trong bộ đồ quen thuộc 10 năm không đổi, ông cứ ước sao con mình cũng giống như Thánh Gióng trong câu chuyện ngụ ngôn – có thể vươn vai lớn mạnh vào một ngày nào đó. Thế nhưng sau những phút tưởng tượng, ông lại lắc đầu trở về thực tại:

“Chưa hy vọng điều đó đâu, nhiều người gọi điện đến tư vấn lắm nhưng cũng chưa có cách nào. Chỉ biết bệnh viện hứa hẹn như thế thôi, chỉ chờ xem có được mổ tim được không thôi chứ chẳng còn cách nào. Hồi tháng Tư tôi cũng đưa cháu lên bệnh viện Bạch Mai (HN) nhưng bác sĩ cũng nói chung chung thôi…”

Xoa được bác sĩ đánh giá là một trong những trường hợp đặc biệt. Đối với những bệnh nhân mắc bệnh tim bẩm sinh, nếu không mổ kịp thời thì cơ thể vẫn phát triển nhưng chỉ sống được khoảng 10 năm. Còn Xoa, cơ thể cô không phát triển nhưng đã chống chọi được với căn bệnh hơn 20 năm nay. Gia đình ông Vệ cũng lấy làm an ủi phần nào nhưng cũng không khỏi lo lắng không biết Xoa có thể chống chọi đến khi nào. Mỗi khi nghe nói ở đâu có bác sĩ hay, thầy giỏi là gia đình ông lại tìm đến. Ông cũng luôn nghe ngóng tin tức về khoa học và chia sẻ bệnh tình của Xoa với hy vọng sẽ gặp được một người nào đó có thể giúp chữa bệnh cho cô con gái nhỏ bé.

Còn vợ của ông, bà Nguyễn Thị Thỏa không giấu được xúc động khi nói về con mình:

“Cháu như thế thì cũng mong cho nó được bình thường. Nhìn các con người khác bình thường, khỏe mạnh, lớn lên và có vợ có chồng thì cũng tủi thân lắm”.

Mặc dù là nông dân nhưng ông Vệ ăn nói lưu loát và khúc chiết. Ông nói đùa rằng những năm chạy chữa cho con gái, cùng các cuộc tiếp xúc với người ngoài hay những lúc phải tìm hiểu về căn bệnh tim… đã biến ông thành một “tuỳ viên báo chí” và một “khoa học gia”. Khao khát lớn nhất của vợ chồng ông Vệ là nhìn thấy đứa con gái út trong một thân hình thiếu nữ.

Khi biết được câu chuyện của mình có thể được nhiều người trên thế giới biết đến, ông Vệ mừng như mở cờ trong bụng. Đối với ông, dù chỉ thêm một người biết câu chuyện của ông thì cũng thêm một hy vọng cho cô gái trẻ.
Source: RFA