Viết tặng Bác Sĩ Tống Nhuận - Viễn Đông, chị Quyên Trần, cô Nhã Ca - Việt Báo, chị Ngọc Lan, anh Đức Tuấn - Người Việt, và những phụ huynh ở Quận Cam, California, đã không ngừng khuyến khích tôi đọc, học, vất bỏ mặc cảm không bằng cấp để viết nữa, viết mãi về tự kỷ bằng nỗi đam mê vô tận à


Ngày tựu trường và những cú sốc tháng 9

Ở Hoa Kỳ, những người bênh vực khuyết tật thường sử dụng cụm từ “những cú sốc tháng 9 - September shocks” để ám chỉ tâm trạng phân vân, chơi vơi, hoang mang, lạc lõng, rối bời, lo âu, sợ sệt của những người mẹ neo đơn, cảm thấy vô cùng hụt hẫng, lẻ loi trước ngày tựu trường cho con em bị tự kỷ.

Đạo Luật Giáo Dục Cá Nhân Khuyết Tật (IDEA 2004) định nghĩa tự kỷ ở học đường:

Tự kỷ là khuyết tật về mặt phát triển, gây cho trẻ gặp nhiều khó khăn trong sự diễn đạt ngôn ngữ bằng lời, không bằng lời về mặt giao tiếp xã hội, và có tác động đối nghịch đến thành quả học tập của trẻ ở nhà trường.

Là phụ huynh, tôi nghĩ định nghĩa nêu trên chỉ phản ánh những nhận định có tính bao quát của các chuyên viên tâm lý, giáo dục về các em tự kỷ trong chương trình đặc biệt ở nhà trường. Trên thực tế, sự biểu hiện hay nhu cầu cá biệt giữa hai học sinh tự kỷ hiếm khi có sự trùng hợp, hay nói cách khác, còn tùy thuộc vào mức độ nặng nhẹ, ảnh hưởng đối nghịch như thế nào đối với sự thay đổi môi trường học tập trong những ngày đầu niên học mới.

Nhiều năm qua và kể cả bây giờ, mỗi lần sắp đến ngày tựu trường cho đứa con trai bị tự kỷ là mỗi lần tôi phải sống trong phập phồng, nôn nao chờ đợi những cú sốc tháng 9 sẽ xảy ra à


 Chuẩn bị những giấy tờ, thông tin cần thiết cho con tự kỷ nhập học

Tôi nhớ, khi thằng bé lên 3 và bắt đầu vào giai đoạn chuyển tiếp (transitional period) từ phần C thuộc chương trình can thiệp sớm ở gia đình sang phần B thuộc chương trình giáo dục đặc biệt của học khu thì mọi điều bỗng trở nên rắc rối, khó hiểu hơn. Tất cả là vì bản Kế Hoạch Dịch Vụ Gia Đình (Individualized family Service Plan or IFSP) do Trung Tâm Vùng (Regional Center) soạn thảo cho trẻ khuyết tật, từ chặng sơ sinh đến 3 tuổi, cần được thay thế bằng bản Chương Trình Giáo Dục Cá Nhân (Individual Education Plan or IEP). Các chuyên viên tâm lý, giáo dục giải thích rằng đây chính là giai đoạn chuyển tiếp quan trọng nhất, đòi hỏi sự hợp tác khắng khít giữa nhà trường và phối hợp viên (service co-ordinator) của Trung Tâm Vùng (Regional Center) nhằm giúp đỡ trẻ tự kỷ không bị gián đoạn về dịch vụ trị liệu nói/ngôn ngữ, vận động, và can thiệp hành vi theo phương pháp ABA (Applied Behavior Analysis). Họ nói, để hội đủ điều kiện khuyết tật và có được những dịch vụ giáo dục đặc biệt, con tôi cần được sự đánh giá bởi nhóm chuyên viên đa ngành của học khu trước hoặc sau khi con tôi bắt đầu năm học mới. Cũng nhờ sự giúp đỡ của những phụ huynh có kinh nghiệm về tự kỷ, tôi biết cách chuẩn bị tất cả những hồ sơ đúng theo sự đòi hỏi của thủ tục nhập học, và chờ đợi ngày thẩm định khuyết tật cho con như sau:

-Giấy chích ngừa.
-Số điện thoại liên lạc với bác sĩ gia đình.
-Số điện thoại của 4 hoặc 5 gia đình bà con, thân thuộc.
-Hồ sơ chẩn đoán tự kỷ, xếp thứ tự theo ngày tháng, từ các bác sĩ chuyên về hành vi và phát triển của trẻ em (developmental - behavioral pediatricians), hoặc từ các bác sĩ tâm lý (child psychologist), tâm thần (psychiatrist), bác sĩ chuyên về não bộ và thần kinh (neurologist), hay từ các chuyên gia tự kỷ khác (autism specialists).
-Những phiên bản thẩm định về nói/ngôn ngữ, vận động, và kết quả về học tập, kỹ năng giao tiếp xã hội (social skills) từ Trung Tâm Vùng (Regional Center), hoặc từ những trung tâm trị liệu tự kỷ.
-Giấy xác nhận thằng bé bị suyễn, dị ứng, và những loại thuốc điều trị trong trường hợp khẩn cấp theo đề nghị của bác sĩ chuyên môn.


 Con em tự kỷ bị suyễn, dị ứng, tiểu đường, và những bệnh rối loạn tâm thần khác

Nói về sự quan tâm y tế cần thiết cho trẻ và học sinh khuyết tật ở trường, những người mẹ Mỹ Da Trắng đã “mách nước” tôi cách thức đòi hỏi nhà trường phải cung cấp dịch vụ chăm sóc nầy cho con tự kỷ. Sự thật là, phụ huynh gốc Việt có con em bị các chứng rối loạn tâm thần, chẳng hạn tự kỷ, năng động/thiếu tập trung, hội chứng Tourette thì đôi khi bị các chuyên viên tâm lý, giáo dục gây áp lực phải cho con dùng thuốc để giảm thiểu những hành vi tiêu cực ở nhà trường. Tuy nhiên, Điều Lệ Liên Bang về giáo dục nhấn mạnh rằng quyết định cho con em dùng thuốc hay không trong giờ học là vấn đề riêng tư giữa phụ huynh và bác sĩ tâm thần, và không ai được quyền bắt buộc phụ huynh phải cho học sinh uống thuốc như là điều kiện để con em được cung cấp chương trình giáo dục hay những dịch vụ khác ở nhà trường.

Tôi thấy, trong những ngày đầu năm học mới, nhiều phụ huynh gốc Việt không biết phải làm sao khi con em bị bệnh suyễn phải cần đến nebulizers hoặc thuốc có chất steroid, hoặc bị dị ứng với môi trường, hay bị tiểu đường phải cần sự theo dõi và giúp đỡ đặc biệt ở nhà trường. Cũng như tôi năm xưa, họ không biết rằng phụ huynh có quyền đòi hỏi nhà trường dịch vụ chăm sóc y tế về vấn đề thuốc men đúng giờ giấc qui định của bác sĩ bằng sự thỏa thuận giữa phụ huynh và nhà trường qua bản soạn thảo IEP hoặc Kế Hoạch 504 (504 Plan). Hằng năm, Văn Phòng Đặc Trách Dân Quyền (The Office for Civil Rights or OCR) vẫn không quên nhắc nhở các học khu rằng: Nhà trường vi phạm luật lệ nếu họ đòi hỏi phụ huynh phải ký giấy bãi miễn trách nhiệm (a waiver of liability), viện lý do học sinh có thể bị sốc thuốc... Bãi miễn trách nhiệm - OCR khuyến cáo và nhấn mạnh - là sự vi phạm luật lệ và nhà trường không thể viện cớ, ra điều kiện khi giúp trẻ uống thuốc, nếu đó là vấn đề y tế cần thiết để giúp trẻ, học sinh học tập thành công.

 Dạy con tự kỷ về tuyến đường xe buýt của nhà trường

Các chuyên viên tâm lý, giáo dục cho rằng trẻ tự kỷ có khuynh hướng muốn giữ nguyên nề nếp, thói quen sinh hoạt hằng ngày, và thường chống lại sự thay đổi đột ngột hoặc chuyển tiếp bất ngờ từ hoạt động nầy sang hoạt động khác. Con tôi là một ví dụ điển hình về sự thích nghi với môi trường trong đời sống. Khi còn nhỏ, nó chỉ muốn tôi lái xe đưa đến trường qua những con đường quen thuộc, và nó sẽ cự tuyệt, khóc rống lên vì sợ hãi nếu tôi đột nhiên thay đổi lộ trình mà không báo trước.

Vì vậy, vào những ngày trước niên học, tôi cố gắng dạy con làm quen với cảnh vật bằng cách vào mỗi sáng và mỗi chiều, tôi chở nó đến trường, hoặc đi bộ cùng nó, chỉ cho thấy từng chặng đường xe buýt sẽ đi qua và dừng lại đưa rước nó đến trường trong thời gian sắp tới. Tôi biết ưu điểm của đứa con tự kỷ là khả năng quan sát và học bằng mắt rất nhanh. Từ nhà đến trường cách xa 5 đến 7 dặm, tôi muốn nó biết phải ngồi chịu đựng trên xe buýt là bao lâu cho chuyến đi và về mỗi ngày.

Tôi và con sống ở Quận Cam, California. Hầu hết các trường công lập trong tiểu bang đều có dịch vụ chuyên chở bằng xe buýt cho con em khuyết tật vào những ngày học, kể cả những ngày chúng đi sinh hoạt ngoài học trình chính. Thông thường, nếu nhóm soạn thảo IEP ở nhà trường, bao gồm cả phụ huynh, quyết định trẻ tự kỷ cần sự hỗ trợ của dịch vụ chuyên chở mới đạt được những lợi ích giáo dục thì dịch vụ nầy sẽ được ghi nhận trong bản IEP như là một dịch vụ liên hệ và hoàn toàn miễn phí cho phụ huynh.

Cần lưu ý rằng trong vấn đề cung cấp dịch vụ chuyên chở cho trẻ và học sinh khuyết tật, nhà trường không có quyền ra điều kiện, gây khó dễ cho phụ huynh. Năm 2009, một học khu lớn ở Quận Cam, California, phải hoàn trả tổn phí chuyên chở sau khi họ từ chối đưa rước trẻ tự kỷ đến trường. Trong vụ kiện nầy, nhà trường buộc phụ huynh phải cho trẻ tự kỷ học ở trường gần nhất nếu muốn được xe buýt nhà trường phục vụ. Viên chức phân xử đúng theo tiến trình trong chương trình giáo dục đặc biệt không đồng ý, cho rằng rằng sự cung cấp dịch vụ chuyên chở không thể dựa vào ranh giới giữa các học khu (boundary of school districts), và phán quyết phụ huynh có con tự kỷ thắng kiện.


 Dạy con tự kỷ về môi trường sinh hoạt, học tập bằng hình ảnh

Dạy con làm quen với môi trường mới bằng hình ảnh là cách thức tôi học được từ những phụ huynh đi trước và có kinh nghiệm về tự kỷ. Khi đứa con sắp vào mẫu giáo thì chừng 2 ngày trước khi nhập học, tôi dẫn con đến trường, vào văn phòng gặp cô hiệu trưởng, giải thích và xin phép được sử dụng máy chụp hình mọi nơi con tôi sẽ sinh hoạt và học tập. Cô hiệu trưởng và mọi người vui vẻ đồng ý. Có lẽ hơn ai hết, họ cảm thương và hiểu được cú sốc tháng 9 của những người mẹ có con tự kỷ là gì.

Thì ra năm ấy, ngôi trường mới của con tôi chưa đến ngày tựu trường nên nhìn quanh thấy vắng hoe. Cô hiệu trưởng rảo bước chậm cùng tôi và con. Tôi chụp phòng ăn, phòng sinh hoạt, thư viện, sân chơi, phòng vệ sinh. Cô giáo đang bận trang hoàng lớp học thấy tôi liền bước ra ngoài cửa, nhìn tôi và cười thật tươi khi biết tôi muốn chụp hình cô để dạy con biết cô sẽ là giáo viên của con ở trường. Tôi chụp luôn cả vị trí con tôi sẽ ngồi học và không quên xin luôn email để liên lạc khi cần. Thật ra, không có điều luật nào bắt buộc nhà trường phải cho phép phụ huynh chụp hình hoặc quay phim thầy cô, trường lớp để áp dụng vào vấn đề dạy con tự kỷ về sự thay đổi của môi trường sinh hoạt, học tập, và điều nầy, tôi nghĩ, có thực hiện được hay không là tùy thuộc vào cách ăn nói khiêm tốn, cư xử nhẹ nhàng, nhất là vào mối quan hệ thành thật, tốt đẹp giữa phụ huynh và nhà trường trong quá khứ.

Vậy là xong. Bớt đi một cái sốc tháng 9. Với những hình ảnh chụp được ở trường, tôi làm ngay một cuốn album và cùng con ngồi xuống thao dợt. Thằng bé học rất nhanh. Nó biết lớp học ở đâu, cô giáo tên gì có mái tóc mầu nâu, biết văn phòng cô hiệu trưởng, biết phòng ăn, phòng sinh hoạt đi rẽ hướng nào, biết giờ chơi các bạn sẽ tụ tập ở đâu, biết nếu có nhu cầu vệ sinh thì sẽ vào phòng nam, chứ tuyệt đối không nhắm mắt, dại dột đi qua … phòng nữ.


 Làm sao chia sẻ với giáo viên về ưu điểm, khuyết điểm của con tự kỷ?

Phương pháp nầy tôi học được từ các phụ huynh người bản xứ có con bị tự kỷ. Họ chỉ tôi cách viết xuống một bản lý lịch hay những thông tin không dài quá một trang đánh máy về đứa con khuyết tật (profile or portfolio) và email cho giáo viên, chuyên viên tâm lý, giáo dục, chuyên viên trị liệu nói/ngôn ngữ, vận động ở trường trước ngày nhập học để chia sẻ những mặt mạnh, mặt yếu, những sở thích, những thói quen trong sinh hoạt và học tập ở gia đình, những phản ứng thuộc về cảm giác, những tác động ở môi trường nào có thể gây nên sự lo âu, hồi hộp, hoặc những vấn đề khác về sức khỏe khác. Ví dụ, tôi viết cho cô giáo biết thằng bé rất sợ tiếng máy hút bụi và tiếng còi tu huýt của chuyên viên thể dục ở trường. Năm trước, hễ nghe tiếng chuông trường reo lên thì nó lắc đầu rất mạnh, ngồi bệt xuống đất, và lấy hai tay bịt tai lại. Nó còn bị dị ứng nặng với bụi, phấn thông, phân bón cỏ, và đôi khi phải cần uống Benadryl - thứ thuốc trị dị ứng tôi gởi ở phòng y tế theo đề nghị của nhà trường. Tuy nhiên, ưu điểm nổi bật của thằng bé là biết tự kiềm chế và vâng lời. Thương số thông minh (IQ scores) ở mức trung bình khá (117 điểm), có khả năng học bằng mắt (visual learner), phát âm ngọng nhưng hiểu được tiếng Anh và tiếng Việt, biết làm toán số, đánh vần, vẽ tranh, thích được sinh hoạt, học tập trong những môi trường giáo dục ít bị hạn chế nhất (least restrictive environment or LRE) với các em cùng lứa tuổi, và không bị khuyết tật.


 Chuẩn bị áo quần, giầy vớ, sách vở, thức dậy đúng giờ cho con tự kỷ

Nhiều trẻ tự kỷ, kể cả con tôi, không thích mặc áo từ vải sợi thô, và nó rất khó chịu khi tôi quên cắt bỏ đi những nhãn hiệu nhô lên sau cổ khiến nó lắm lúc bực mình, đi đứng không yên. Về quần, tôi rất sợ loại có zipper. Nhiều em không biết kéo lên, kéo xuống, và nghe nói có em phải vào bệnh viện vì mạnh tay, khiến răng cưa kéo mất cả một… phần da non của cái ấy. Về giầy, đa số trẻ tự kỷ không thể cột dây, nên tôi thường lựa những loại dễ mang và tránh loại có dây cột. Về bút viết, tôi thích độn miếng nhựa lót (pencil gripper) để giúp con viết nhẹ nhàng và nhanh hơn. Về cặp vở, tôi thích loại cặp đẩy có bánh xe kéo tay hơn là đeo vai. Trong cặp đẩy, tôi để sẵn hai chai nước uống và ngăn đựng sổ thông tin khẩn cấp nếu con tôi lạc đường hay có chuyện gì xảy ra cho nó trong giờ học.

Rồi một tuần trước ngày tựu trường, mỗi sáng, tôi nhắc nó chỉ vào lịch tô đậm ngày đi học và cùng nó ôn lại từng thao tác mặc quần áo, xỏ vớ, mang giầy, sắp xếp vật dụng theo từng ngăn trong cặp đẩy. Tôi còn bắt thằng bé phải lặp đi, lặp lại về họ tên của mẹ, địa chỉ và số điện thoại cầm tay cho đến khi nó thuộc nằm lòng thì tôi mới yên tâm.

Về vấn đề thực tập ngủ và thức dậy đúng giờ cho con, tôi vẫn thường gặp nhiều trở ngại, mặc dù tôi có đọc qua sách vở và hội ý với nhiều phụ huynh khác. Lý do là sau những tháng ngày hè êm ả, tự do sinh hoạt, ít bị áp lực, trẻ tự kỷ hiếm khi phải đi ngủ sớm và thức dậy theo giờ giấc quen thuộc. Để tránh tình trạng mệt mỏi, ngủ gục trong lớp vào những ngày đầu năm, các phụ huynh khuyên tôi nên áp dụng cách thức điều chỉnh giờ giấc cho con tự kỷ như sau:

Nếu trong mùa hè, trẻ đi ngủ lúc 11 giờ đêm và thường thức dậy vào lúc xế trưa thì tuần đầu của một tháng trước ngày nhập học, tôi nên cho con đi ngủ lúc 10 giờ đêm và lay con thức dậy lúc 10 giờ sáng.
Vào tuần thứ hai, tôi nên buộc con lên giường ngủ lúc 10 giờ đêm và đánh thức con dậy vào lúc 9 giờ sáng.

Vào tuần thứ ba, tôi giục con thức dậy lúc 8 giờ, và một tuần trước khi đi học, tôi thức con dậy lúc 7 giờ, mặc kệ nó vẫn còn trong trạng thái nửa mơ, nửa tỉnh, tôi vẫn áp dụng kỷ luật quân đội, ra lệnh nó phải tự mang giày vớ, mặc áo quần, chuẩn bị cặp đẩy, và sẵn sàng chờ xe buýt đến đón.


Những cú sốc tháng 9 và ánh sáng le lói của hạnh phúc ở chặng cuối cuộc hành trình tự kỷ

Tháng tới, con tôi sẽ vào trường cấp 2. Chao ôi, đây là sự chuyển tiếp hay đổi thay môi trường học tập vô cùng khó khăn cho trẻ tự kỷ vừa rời trường tiểu học vốn đã quen thuộc trong nhiều năm qua. Vào trang mạng của Bộ Giáo Dục California và đọc qua những đòi hỏi về các môn học dành cho lớp 7 ở trường công lập, tôi phát run lên vì sợ. Khiếp thật! Mỗi ngày con tôi sẽ phải thay đổi 6 lớp học với 6 giáo viên phụ trách các bộ môn khác nhau. Tôi bỗng lo nó chưa thể thích nghi được với những nhịp nhảy rất nhanh của mức độ sinh hoạt và di chuyển từ lớp học nầy sang lớp học khác. Tôi bỗng lo sự đòi hỏi, kỳ vọng của thầy cô “hách xì xằng” đối với học trò trung học sẽ cao hơn, gay gắt hơn nhiều lần so với thời tiểu học, và liệu thằng con có bắt kịp hay chịu đựng nổi hay không thì …

“Mẹ, con là big boy mà! For sure, I can fit in!” Lần đầu tiên trong đời, con trai tôi nói với tôi bằng giọng thuyết phục và đầy tự tin. Tôi ứa nước mắt, tránh nhìn mặt thằng con. Thì ra, cái à của nợ nầy càng lớn thì càng đọc được ý nghĩ và nỗi lo âu của mẹ về ngày tựu trường tháng 9. Tự dưng, khác với mọi năm, lần nầy tôi cảm thấy lạc quan hơn và tự hỏi lòng: Có phải đây là chút ánh sáng le lói của hạnh phúc ở chặng cuối cuộc hành trình tự kỷ đầy gian nan và thử thách, chỉ có mẹ và con, đã kéo dài đằng đẵng hơn 10 năm qua?

H. Tịnh
Ngày 14 tháng 8 năm 2014 - Q. Cam, California.
tomtinhhua@gmail.com

Nguồn:
How To Prepare Your Autistic Child For The 1st Day Of School by Lynn Adkins
Back To School Tips by Pathfinders for Autism
Starting Primary School: Children With ASD by RaisingChildren.Net
Autism's Back-To-School Anxiety by Priscilla Gilman
Back to School Is Around The Corner by Autism Speaks
Tips On Autism And The Back To School Transition by Autism Speaks
34 CFR 300.34 (c) (16) (i) (ii) (iii) About Transportation
34 CFR 300.107 (a) (b) About Transportation
IDEA 2004 About Autism - 34 CFR 300.8 (c) (1) (i)-(iii)
San Ramon Valley Unified School District, 18 IDELR 465 (OCR 1991)
Berlin Brothers Valley School District, EHLR 53:124 (OCR 1998)
20 USC 1412 (a) (25) (A)-(B) About Medication
34 CFR 300.174 (a) About Medication