Con số chỉ là một thứ mà con người đặt ra để tiện dụng cho cuộc sống hằng ngày. Ấy vậy mà lâu ngày chầy tháng,
những con số đó trở nên có linh hồn và đời sống riêng của chúng; và có những liên hệ đặc biệt giữa con số và con
người không sao giải thích được. Chẳng hạn con số tuổi của chúng ta. Cứ mười năm là chúng ta sẽ đến một cái cột
mốc: 10, 20, 30,...50, 60, 70... Qua khỏi một cột mốc, người ta có nhiều thay đổi, cả thể xác lẫn tâm hồn. 50 tuổi có
cảm nhận riêng, thể xác cũng biến chuyển. Qua tới 60, bỗng cảm nhận thay đổi, mà thân xác cũng đổi thay, nhiều
người cảm thấy yếu đi rõ rệt khi vừa qua một cột mốc.
Thì cũng có thể là do cảm nhận của riêng tôi thôi. Nhưng từ lúc qua cái mốc sáu bó, tôi thấy mình có nhiều thay đổi,
thân xác nhiều bệnh tật hơn, nhưng tâm hồn thì thư giãn hơn nhiều, không coi mọi sự là quan trọng thái quá. Thắng thì
biết không phải do mình tài cán chi, mà thua thì cũng biết không phải do mình dở. Mà vì “định mệnh đã an bài”. Thí dụ
như cuốn sách viết về bệnh tự kỷ mới được trình làng tuần vừa qua. Nếu định mệnh không an bài thì có lẽ tôi đã không
dính dáng gì tới nó. Nhưng định mệnh đã xui khiến anh H. Tịnh là tác giả cuốn sách, nhớ đến tôi khi anh gặp ngõ cụt
trong việc in ấn. Sau khi cuốn sách được in ra xong thì lại càng cần “work hard” hơn nữa để nó được bà con biết đến.
Cần có một vụ “ra mắt sách” được tổ chức ngay. Thế là tôi có dịp gặp rất nhiều người mà nếu không có cuốn sách thì
tôi sẽ không bao giờ được gặp.
Đó chính là những phụ huynh của các em bị bệnh tự kỷ. Dù tôi vẫn thường gặp một số phụ huynh của các em trong
những lần khám bệnh nhưng vì thời gian eo hẹp của những cuộc khám bệnh trong phòng mạch, tôi vẫn chưa thấm thía
nỗi niềm của các vị phụ huynh. Bây giờ, có nhiều thời gian hơn, tôi mới cảm nhận được thêm hơn nhiều.
-Này là một chị có lẽ đã trong tuổi gần 50, với đứa con gái 15 tuổi bị tự kỷ dạng “low functioning”, nói nhiều nhưng
không hề nghĩ đến hậu quả của những lời mình nói, khiến gây ra những tình huống dở khóc dở cười, thí dụ như đang
đi trong siêu thị mà chỉ một một bà Mỹ mập, kêu to: “Look at that fatso lady!” (Hãy nhìn bà mập kia kìa!)
-Một chị khác có tới hai đứa con bị tự kỷ, đã trải qua muôn vàn khó khăn để giúp con mình. Theo tôi thấy, những thử
thách này đã khiến chị trở thành một người vô cùng hiểu biết, luôn để ý tới nhu cầu của người khác và sẵn sàng giúp
đỡ. Điều này thể hiện qua cách chị săn sóc hai đứa con, chuyện chị bận rộn mà vẫn đến giúp cho buổi ra mắt sách và
đưa ra những nhận xét chính xác cũng như những ý kiến quý báu.
-Một ông bố nói lên nỗi niềm đau khổ khi phải vượt qua những khó khăn từ những đòi hỏi của nhà trường trong những
chương trình giáo dục đặc biệt cho đứa con bị bệnh. Điều làm ông càng quặn đau hơn là đứa bé đã lên 10 tuổi mà
vẫn chưa nói được. Ông hỏi có ai giúp con ông được không.
-Một ông nội có đứa cháu 4 tuổi mới được định bệnh, hoang mang vì không biết phải làm gì để giúp cháu. Ông nói
nhiều lần: Có ai giảng nghĩa cho tôi biết tự kỷ là cái gì không. Sách dày quá làm sao tôi đọc hết...
-Một ông bố từ Los Angeles nghe về cuốn sách và buổi ra mắt, đã đến nghe chăm chú và hỏi nhiều câu hỏi về đứa
con khuyết tật của ông.
-Một bà mẹ dắt theo đứa con trai mới 4 tuổi bị tự kỷ, chạy vòng vòng khắp hội trường khiến chị phải chạy theo túm lấy
nó hoặc lúc nào cũng phải giữ khư khư tay nó.
Còn nhiều, nhiều nữa, không kể xiết trong một bài viết ngắn. Phụ huynh những em bé này phải trải qua quá nhiều thử
thách, họ cần được thấy một niềm hy vọng lóe lên ở tương lai. Vì có cha mẹ nào không xót xa khi nghĩ rằng: Con mình
sẽ ra sao một khi mình không còn trên cõi đời này để che chở và săn sóc con?
Bệnh tự kỷ thể hiện bằng thiên hình vạn trạng. Triệu chứng bệnh rất khác nhau từ đứa trẻ này đến đứa trẻ khác, không
ai giống ai trăm phần trăm. Do đó, việc giáo dục cần được “đo ni đóng giày” cho từng em. Và đây là chuyện nhức đầu.
Nhà trường có khuynh hướng muốn gom càng nhiều em vô một lớp càng tốt để giảm chi phí trong thời buổi cắt giảm
này. Phụ huynh thì dĩ nhiên là muốn con em mình được những chương trình tốt nhất và thích hợp với con em mình
nhất. Do đó, muốn qua được những cửa ải này phải mất nhiều thì giờ, công sức và sự hiểu biết về “the system” (hệ
thống hành chánh). May thay, đã có nhiều người sẵn sàng đứng ra bênh vực các em. Đó là ông Steve Valdez và ông
bà Mike Clements, những người từng ở trong hệ thống nên hiểu rõ chuyện hơn ai hết. Ông Valdez còn là tâm lý gia
chuyên về các trẻ khuyết tật. Các ông bà này đã hy sinh một sáng Chủ Nhật đẹp trời để đến với các phụ huynh, trả lời
một cách sốt sắng và đầy đủ những câu hỏi của họ.
Tôi cảm thấy ấm áp trong lòng sau buổi họp. Vì giữa người và người đã có sự cảm thông.
Nguyễn Thị Nhuận
